导读:13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒 这件事情太让人吃惊了。日前,河南省开封市,男孩小祥患原发性免疫缺陷(属罕见病)。13岁的他,8岁孩子的模样,1.35米身高、50多斤体重,满身红疹、皮肤发黑溃烂结痂且奇痒难耐。目前,治疗已经花费50余万,父母由于在医院陪护,收入也中断。小祥现已做过抗感染、输丙、输血治疗,接下来亟待进行骨髓移植手术,费用缺口保守估计需要50余万元。“家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑!”父亲称,孩子早一天移植就多一分希望,但眼前的压力很大。
两年来,马某带着儿子从河南辗转上海、重庆治疗,小祥也从调皮捣蛋的小顽童变成听话懂事、弱不经风的小绵羊。2022年初,带着东拼西凑的几万元治疗费,小祥再次来到重庆市儿童医院。医生被眼前这个瘦弱的孩子惊呆了,13岁的年纪却只有8岁孩子的模样,不足140厘米的身高、50多斤的体重、满身的红疹大部分都溃烂结痂。医生说:“孩子的病情已逐渐加重,只有尽快移植才能扼制病情的恶化,也只有移植这一条路才能治愈,不然只能眼睁睁看着他全身溃烂而亡。”听到医生这席话,小祥妈妈泪崩了。
“移植谈何容易,光移植费就需要50万左右,这些年进进出出医院几十次,每次都是花到山穷水尽才出院回家。为了给孩子凑治疗费,只能把他一个人绑在床上,锁在家里。左邻右舍指责我不负责任,可谁又想过我不出去工作,仅凭他爸爸一个人挣钱,要干到什么时候才能救我的儿子呢?多少挣一点是一点吧,最起码顾着我们全家的温饱。可如今没钱移植就意味着放弃,放弃就意味着~~。”谈及儿子的治疗,马某痛哭流涕。
如今,小祥和姐姐佳佳配型成功。医生告诉马某:“孩子目前的状态很好,早一天移植就多一分胜算。都说女子本弱为母则强,但是高昂的治疗费用也像一座大山一样压过来,沉重得马某难以喘息。小祥生病的两年多来,马某夫妇早已将家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑。“我们真的走投无路了,为此我愁得昼夜难眠。再凑不齐移植费,后果将不堪设想,我该怎么办啊?”马某泪如雨下哭诉道。