日前，河南省开封市，男孩小祥患原发性免疫缺陷（属罕见病）。13岁的他，8岁孩子的模样，1.35米身高、50多斤体重，满身红疹、皮肤发黑溃烂结痂且奇痒难耐。目前，治疗已经花费50余万，父母由于在医院陪护，收入也中断。小祥现已做过抗感染、输丙、输血治疗，接下来亟待进行骨髓移植手术，费用缺口保守估计需要50余万元。“家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑！”父亲称，孩子早一天移植就多一分希望，但眼前的压力很大。
（为保护患者隐私文中皆用化名）“弟弟，忍一忍，抓破后若是感染可是要命的。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒，你再忍忍吧！等我给你捐完骨髓就好了，到时候咱们一起回家。”姐姐佳佳拉着弟弟小祥的手，忍着眼泪轻声安慰道。小祥听到姐姐的话，眼泪刷得就流了下来。病痛的折磨和即将进仓移植的恐惧，一下子全都涌上了心头。“姐，我不想死，我舍不得爸妈还有你。”小祥边说边把姐姐的手攥得更紧，哭成了泪人。
奇痒难耐、全身溃烂流黄水的弟弟在病床上痛苦地翻滚，佳佳泪流满面，犹如万箭穿心般的难受。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒，“一天早上醒来，弟弟的嘴巴被溃烂后流的‘毒水’粘连在一起，我看见后吓得一下子哭了起来，那一刻我就在心里对自己说，抽点骨髓怕什么，哪怕把我的血抽干我都要救弟弟，这个病太折磨人了，他才13岁呀！以后的路还很长，我一定要救他。”想起弟弟遭受的折磨佳佳痛哭着说道。
“我今年13岁了，身高只有1.35米，体重只有50多斤，这两年都没怎么发育，医生说如果不治就会......”后面的话被小祥咽了回去。此刻躺在病床上的小祥，已经没有了少年应有的神采飞扬，由于长期的病痛折磨，他已经很久没有睡过安稳觉，日夜煎熬让他的目光有些呆滞。每次站在窗前的小祥无数次想翻越束缚回归校园，可是面对自己溃烂的身体，自卑瞬间涌上心头。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒。
小祥今年13岁，家住河南省的一个小村庄，2019年小祥出现大便不成型，还反复发烧感染。连续发烧一周后全身出现红疹，久治不愈。妈妈马某带着他到郑州医院经过缜密的检查后，小祥不幸被确诊为：原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病，非常难治疗，后期需要骨髓移植才能痊愈。马某听到这个结果当场昏倒在地，一旁的小祥也吓得惊慌失措。这个听起无关痛痒的病，从此让全家人陷入了无尽的深渊。
