湖南省郴州市，萱萱是燕静的第三个女儿，2022年5月，萱萱的一次“感冒”改变了一家人的命运。当时两岁半的萱萱在郴州市人民医院做了全面检查后，医生怀疑是感染了EB病毒并建议住院。

　　“一开始以为孩子是感冒引起的发烧!后来喊着脚疼、屁股疼!”然而，一周后，萱萱仍持续发烧不退，并伴有淋巴结、肝、脾肿大，血小板也下降到了临界值，抗病毒治疗没能控制住病情，反而病情加剧。最终，活检检查结果显示萱萱患神经母细胞瘤(M期高危组)。“孩子爬山能一口气从山脚爬到山顶……”对于女儿的确诊，燕静从始至终不敢相信。

　　随即，萱萱被安排住院开始了痛苦而漫长的化疗，第一次化疗时萱萱反应很严重，恶心烦躁，终日哭闹。“看着孩子生不如死的样子，我心痛万分，可我能做的就是每天泪流满面地抱着孩子，其他的什么都做不了。”燕静说道。

　　第三个疗程过后，萱萱进行了肿瘤切除手术，术后虽然留下20公分的伤口，但孩子恢复得很好。正当燕静为萱萱病情好转欢喜时，送检的基因检测报告却显示为原发型(复发概率极大)。这也意味着萱萱每复发一次对其身体会多一重损伤，考虑到这个因素，医生给出的治疗方案是先进行化疗、放射性治疗，再进行造血干细胞移植手术，目前，萱萱已经做了4个疗程化疗，后续治疗费用缺口保守要20万元。

　　“孩子生病至今，家里已经花费 16万元，负债11万元……”后续，萱萱的治疗费成为摆在一家人面前最大的难题。燕静称，目前已经把亲戚朋友都借遍，即便卖掉自家的老房也是杯水车薪，丈夫给别人开货车每个月有5000多元的工资，这也是一家人目前唯一的经济来源。“每当看到萱萱对我笑，我就会告诉自己：即使是砸锅卖铁也要不顾一切救她，”燕静说。(文中皆用化名)

　　神经母细胞瘤(neuroblastoma，NB)，是从原始神经嵴细胞演化而来，交感神经链、肾上腺髓质是最常见的原发部位，是儿童最常见的颅外肿瘤，有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。

　　神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤，15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童，每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童，每一百万人口的死亡率为4例。神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤，可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺，但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。目前已知有少数几种人类肿瘤，可自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。神经母细胞瘤就属于其中之一。

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