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​新生儿出生八天被确诊患罕见病

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由于恒恒持续高烧不断和肺部曲霉菌等感染,医生看孩子情况不对,特别安排了救护车一路疾驰,赶到了北京的大医院。经过抽血化验和基因检测等检查,8天后晴天霹雳从天而降。“孩子确诊为慢性肉芽肿,是种罕见病。这个病需要骨髓移植才能康复,不然孩子就会反复感染,每一次感染都会面临着生命危险。”医生拿着诊断证明遗憾地说道。“孩子出生这么久连口母乳都没吃到过,就要承受病痛的折磨,我是一个不合格的妈妈。”任某抱着儿子哭倒在了丈夫的怀里。

恒恒确诊后,没有出月子的任某每日寸步不离地守在儿子身边,她深知接受治疗是件痛苦和煎熬的事情,却也是儿子唯一的希望。“老婆,你睡会吧!你看你的双眼都熬肿了。你倒下了孩子怎么办?我们这个家怎么办?”视频通话里丈夫不断地劝说着任某去休息。疫情期间医院只能一人陪护,恒恒爸爸不能上五楼陪护儿子,只能抱着那带有孩子味道的衣服站在一楼等着,因为他知道那是离儿子最近的地方。“妻子劝我找地方休息,可我哪也不想去,也不知道去哪?我第一次感觉这么无助。”

如今,孩子已经出现了严重的肺部感染,尿血等情况,孩子小小的身躯扎满了针管。医生说恒恒接下来要尽快进行进行造血干细胞移植,费用至少需要50万。“大量的化疗药、痛苦万分的副作用,已经把儿子折磨得奄奄一息。可如今治疗的两个多月,光是抗感染的费用已经耗尽了四处筹集来的钱,如今,为了给孩子看病,任某和丈夫只能停薪留职每个月发着1000多元的基本工资。而后续的巨额移植和抗感染治疗,将是我们一家必须面对的考验。新生儿出生八天被确诊患罕见病,虽然被压得喘不过气,但为了儿子,我和丈夫都在努力挣扎着。”任某眼含热泪,目光坚定地说道。

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