后来，他的母亲和弟弟也相继确诊。

陈竹开始在网上留意关于法布雷病相关的信息。

他加入了一个法布雷病友会群，找到了一群“和自己一样的人”。

他了解到，在没有特效药的情况下，大部分患者只能自行购买一些药物缓解疼痛，或是针对并发症进行治疗。

法布雷病友会的组织者刘军在上海瑞金医院确诊时，也是2015年。

当时，国内对法布雷病有研究的医院只有几家。

刘军只能尽量通过一些药物来控制脑梗、高血压、心肌缺血等并发症，确诊后的七年里，他一天要吃六种药。

为了用上特效药，刘军和病友们做过不少努力：联系专家和媒体记者，尝试着给国家医保局、国家药监总局写信沟通，希望能将两款药品引入国内。

2019年末，法布赞进入中国市场，2020年8月，瑞普佳也在中国获批上市。

陈竹当时算了笔账，两款药物每年的费用都超过100万元，如果家里三个患者同时用药，一年要支出400多万。

这对他的家庭而言，是一笔天文数字。

陈竹了解到，这两款药品在国内上市后，山东、浙江等省份通过建立专项基金等方式，将法布雷病纳入了当地的医疗保障范围。

当时，陈竹所在的河北省没有这样的政策，他决定到省医保局沟通情况，希望河北省能将法布赞或瑞普佳纳入当地医保的“大病保险待遇”支付范围。

身边有人觉得他太过天真，但他还是打算试一试，“不试的话，用不上药，只能等死。”

当时正在读大一的陈竹，有空就到省医保局，反映法布雷病患者用不起“天价药”的无奈。

起初，工作人员看他年龄小，没太在意，他就一趟一趟地跑，给对方科普法布雷病和其他省份的医疗保障政策。

另一边，病友会里的其他患者也向各自省份的医保局反映这一问题，希望能一起推动药品进入国家医保药品目录。

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